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王奕鸥的公益故事：瓷娃娃帮助瓷娃娃

2013-11-25 来源：北京晨报作者：参与人数：290人 评论：条

瓷娃娃，这个楚楚动人的名字，代表着一个令人心酸的群体——成骨不全症患者，骨质薄脆，容易骨折。在日常生活中需小心翼翼，深怕一不小心被“撞碎”。该病在中国有十万人左右。致力于救助瓷娃娃的公益组织——瓷娃娃罕见病关爱中心(原瓷娃娃关爱协会)，创始人叫王奕鸥，一个活泼漂亮的80后女孩儿，她自己就是一个瓷娃娃。

　　多年后仍记得骨头断开时的响声

　　刘家窑附近一幢居民楼里，瓷娃娃罕见病关爱中心的电话铃声此起彼伏。王奕鸥和工作人员一边记录着患儿信息，一边宽慰家长。王奕鸥非常理解患儿家长那种焦急的心情。20年前，父母也曾为了给她治病而寝食难安。

　　1982年冬天，王奕鸥出生在泉城济南。父亲在《宝宝日记》第一页记载着：宝宝六斤，哭声很大，头发浓密。刚出生的小奕鸥和其他孩子一样活泼健康。

　　1岁时王奕鸥第一次骨折。手术时因为对麻药过敏，小奕鸥呼吸和心跳骤停。几个护士去抬氧气瓶，救女心切的奕鸥爸爸嫌护士动作慢，竟然一个人抱起铁疙瘩一样的氧气瓶，冲进了抢救室。此后骨折成了她挥之不去的梦魇。6岁时，刚上学的王奕鸥在体育课上摔倒后再次骨折，被送到医院接骨。一个月后，医生发现断骨处长弯了，为了纠正需要重新接骨。王奕鸥清楚记得，医生在没有使用麻药的情况下生生拽开了愈合的断骨。很多年后，她仍记得当时妈妈满脸的泪水和骨头断开的响声。

　　16岁以前，王奕鸥经历过6次骨折。她说，在瓷娃娃里面，她已经算是幸运的。成年以后，瓷娃娃的骨骼会变得坚硬起来，但还是比正常人易骨折。选择本科学校时，父母希望王奕鸥选一所济南的高校。但王奕鸥想去一个没有人了解她过去的地方。她最终考取了北京交通大学。

　　虽然没有再次发生骨折，但骨折的阴影时刻笼罩着她。一次在公共浴室，她脚下一滑摔倒了，这可把王奕鸥吓坏了。同学们不知道她痛苦的经历，还笑她摔个跟头怎么就傻在地上了。过了一会儿，王奕鸥觉得身上没有特别疼痛的地方，才意识到自己没骨折。于是她也笑了，笑着笑着眼泪就流下来了。

　　收到残疾证，哭了一天

　　王奕鸥说，虽然过去经历那么多次骨折，但真正伤心的痛哭，是在15岁的一天，她收获了一本残疾证书。虽然因为疾病影响，王奕鸥的身高停留在了11岁时的120厘米，但她却从不认为自己与同学有多少不同，直到收到那本残疾证书。

　　王奕鸥说，瓷娃娃的心有时可能比身体更脆弱，他们不一定非要得到人们的关心和帮助，最起码不应遭遇偏见和歧视。为了证明自己不比普通人差，为了和病友一起树立起生活的信心，王奕鸥于2007年和病友发起成立瓷娃娃关爱协会，后来更名为瓷娃娃罕见病关爱中心。五年时间里，王奕鸥身边的志愿者队伍不断扩大，帮助了一批瓷娃娃患者，并引起了社会各界的关注。

　　王奕鸥认为，关爱中心不仅要给患者家庭提供经济资助，还要给他们精神援助，要让大家意识到，每个人都是独立、自主、平等的个体。无论是坐在轮椅上，还是眼睛看不见，都有自己的权利，也都应承担着属于自己的义务，拥有独一无二的生命体验。

[责任编辑：Q]

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