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从一罐“可乐”到一个基金会

2013-12-03   来源:南方都市报   作者:   参与人数:223人   评论:
        


“7月的某一天,19岁的她永远地离开了我们。三人的合影,只剩了二人。我们要做的事很简单,就是坐在隔离房间的孩子们,在明年的今天,一个都不能少...”10月16下午,“白雪天使基金会成立,淘宝白雪天使爱心超市上线。启动仪式上,主持人马戈拿出了一张照片,那是三个小姑娘的合影。后面这个女孩叫汪娇,三个月前,她因肺部感染去世。整个故事的缘起人物———白雪也现身活动现场。今年夏天,由NGO人黄伟夫等发起,在淘宝售卖的虚拟公益产品白雪可乐已经为这个身患再生障碍性贫血的23岁女孩募得善款170万元。她成功接受造血干细胞移植,首次走出医院,见证基金的成立。

白雪的故事

白雪是辽宁鞍山人,父亲是一名普通工人,母亲在她1岁时不幸在一场意外中离世,家境一直很拮据。自幼喜欢音乐的她,参加《花儿朵朵》的选秀入选过北京赛区20强。酒店管理专业毕业后,本以为可以通过自己的能力改变家境,谁知20121月,白雪在北京实习期间,被确诊为再生障碍性贫血。当时全家的月收入不到2500元,因承担不起高额的治疗费用,白雪被迫出院在家保守治疗,病情迅速恶化为重型再生障碍性贫血,医生多次下病危通知。尽管母校师生、校友以及社会爱心人士为她筹集了17万多善款,仍然无法填满治疗费用的无底洞。

今年4月,黄伟夫在微博上看到白雪的求助信息动了恻隐之心,于是他号召大家募捐。结果效果不是很好,第一天大概募集了6000块钱,到第二天只有1000多元了。后来,他又找了好几个基金会。只有红十字基金会给了我回应,提供了3万元的善款。”6月底,在红基会的建议下,一个7人组成的白雪人道救助志愿者团队成立。黄伟夫辞去了农村设计发展的工作,专职从事团队的运作和管理。

白雪可乐

624,白雪的病情恶化,医生明确指出,她必须马上接受造血干细胞移植。移植手术所需的50万元巨款,是横亘在黄伟夫团队面前的首要问题。为了拓宽救助渠道,黄想到了淘宝公益网店,通过销售一种叫白雪可乐的虚拟公益产品来面向全社会筹集善款。当时是夏天,我们告诉公众,就是一杯可乐的钱,你就能救一条命,收获一份心灵的清凉。

75白雪人道救助公益网店正式注册成立,白雪可乐开始销售,一场爱心与死神的赛跑开始了。78,网友在白雪的微博上看到了一张照片,消瘦但目光坚毅的她手里拿着一张白纸,纸上写着决不放弃,我叫白雪。在那一天,白雪可乐销量过万。随后,媒体也开始关注。白雪可乐销量稳步增长,维持在每天1-1.5万瓶之间,起售三个星期后,就募得了近100万元善款,不仅满足了手术费用,而且移植之后的后续治疗费用也有了保障。

717下午,白雪进入移植舱。730输入外周干细胞,31日输入脐带血。815白雪父亲的骨髓开始植入白雪体内,820,白雪出舱。

从一罐可乐到一个基金会

“‘白雪可乐被媒体报道后仅半个月,超过100个急需医药费的重病患者找到我们。黄伟夫说,团队没有能力去帮助更多患者,为此我们感到很难过。据统计,我国再生障碍性贫血患者在400万人左右,其中大部分是青少年,而10-25岁正是高发期。但治疗药物大多不属于医保报销范围,患者难以支撑高额的治疗费用。

面对千千万万个亟待救助的白雪,让刚开始只是单纯想救一个人的黄伟夫开始认真思考白雪可乐的去留,他决定成立一个基金会。就这样,白雪人道救助团队从一次微公益行动成长为红基会旗下的专项基金。截至目前,白雪可乐已经募款超过170万元。除去白雪手术以及后期治疗花费的80万元,余款全部作为白雪天使基金的启动资金。

白雪人道救助公益网店也改称白雪天使爱心超市,网店上销售的产品由原来的白雪可乐一种增加到了爱心冰糖葫芦平安树炯炯号帆船15种。

1016,在白雪天使基金成立的现场,接受造血干细胞移植后首次出院的白雪戴着口罩,走出隔离间,见证了一切,不能开口讲话的她用三鞠躬表达了自己深深的谢意。

[责任编辑:qww]
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