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#拇指姑娘#引发社会关注三方联手募集善款

2014-09-02 来源：南方都市报作者：参与人数：244人 评论：条

昨日，朱先生带着妻子女儿看望媛媛，并捐助3万元和一些礼品。

昨日，刘女士和吴女士来看望媛媛，刘女士一边和媛媛妈交流一边流泪。

关键词：罕见病捐款建议

南方都市报讯一岁才5.8斤的媛媛昨日经过南都报道后，众多市民表示关注。南都呼叫中心昨日接到500余个爱心电话，不少人纷纷表示希望捐款帮助，也有不少医生专门打来电话提供建议。

市民朱先生专程带着孩子去看望媛媛，放下3万元善款就离开。南都“每人计”为#拇指姑娘#媛媛发起众筹，寻找一切能够帮助她的好心人。你可以为她捐款，解治病的燃眉之急;你可以提供交通，带她去全国最好的医院;你也可以发挥专长，提供诊断建议。著名公益人士邓飞昨日表示，将帮助媛媛寻找美国最好的儿童医生。

市民专门带着孩子来捐款

深圳的媛媛是一个罕见病婴儿，她出生13个月体重才5.8斤，比刚出生时仅重了0 .1斤。媛媛在深圳、广州、北京多家大医院看了之后，至今都还没搞清楚具体病因。

媛媛的事情见报后，昨天上午一大早就有市民向南都呼叫中心0755—82121212打来电话，对媛媛的病情表示关注。许多人表示希望直接向媛媛父母捐款。

在罗湖万象城附近上班的市民朱先生看到报道后，致电南都记者表示想带着女儿去看望媛媛。昨天中午，朱先生利用下班时间去银行排队取了钱，先赶到家里接上太太，又赶到学校接上放学的女儿，一起来到月亮湾花园的媛媛家里。

朱先生的女儿和吴伦姣的大儿子童童一样今年9岁，在育才小学读四年级。朱先生表示，特意带上女儿是希望她能学会感恩。当朱先生把一袋米、一瓶油和3万元善款交到吴伦姣手里时，吴伦姣一时不知道该说什么好，嘴里不停地说着“谢谢”。“媛媛加油，妈妈也要加油!”简单和吴伦姣交谈几句后，朱先生就带着女儿上学去了。

住在附近的两个初为人母的刘女士和吴女士也专程来看望媛媛，她们表示先过来看看，将在妈妈群里呼吁，为媛媛提供力所能及的帮助。“这么可爱，长大了一定很漂亮!”吴女士看着媛媛的眼神，不禁流下泪来，她和刘女士的孩子都刚出生10个月，刘女士也鼓励媛媛一家人要坚持下去。

多位医生提供专业建议

热心市民在表示关注的同时，不少人还提供了一些解决方法，有的虽然是些奇怪的偏方，但吴伦姣看到了还是感到很欣慰：“我知道大家都是好心的，我们现在还是想先做一个科学的检查。”

除此之外还有不少医生打来电话，提供了专业方面的建议。深圳市人民医院皮肤科阳医生打来电话，称其之前接过类似病历，如果有需要可以让媛媛家属联系其，“这种病要通过一个系统的检查，之前查了都没查出来，有可能通过皮肤科能查出一些眉目。”中山大学第一附属医院一位教授的助手也打来电话，表示可以让媛媛到其医院治疗。

深圳儿童医院消化科主任周少明接受南都采访时透露，媛媛的情况可能有多种诱因，比如营养吸收不好、甲亢、激素分泌异常，脑部肿瘤等原因导致。但如果一年多都查不出病因，最大可能是因为基因缺陷而导致的遗传代谢病。他透露，随着技术的发展已经很大一部分基因遗传病可以通过基金筛查的方式得到确诊，但还有更多的基因遗传病因为实在太罕见，目前科学还没有方法攻破。他建议，如果家长愿意，也可以到医院消化科就诊。

深圳儿研所研究院温鹏强透露，根据媛媛的情况，建议做第二代基因测序，这种技术比较成熟，可以比较准确地判断是哪个基因或者哪几个基因出现了突变导致了这种疾病。但是，目前罕见病的发展，各国都在实验室的阶段，对于一些特别罕见的基因性疾病，即使找到了突变的基因，也要根据国外同样出现这种基因突变的样本症状来确诊，拇指姑娘是否能得到确诊，要看她的症状能否和国外报告的症状匹配上，否则还是此题无解。

中国罕见病发展中心相关负责人表示，媛媛的这个病非常罕见，目前还未见过类似病历，不过该中心跟全国多家医院的罕见病医疗资源有联系，也希望媛媛的父母能将孩子的病情详细提供给他们，中国罕见病发展中心愿意帮助他们呼吁更多人来关注这个可怜的宝宝。

媛媛此前已经在北京做了一个基因筛查，正在等待相关结果。深圳华大基因相关负责人昨晚告诉南都记者，华大基因将和媛媛取得联系，了解相关情况后将有意向为其做一个全基因组的基因筛选检测，以确定媛媛的病因。

众筹清单

基因筛查：希望有相关单位提供全基因组方面的基因筛查，帮助媛媛查出病因。

善款：希望能有20万元左右的善款，帮助孩子检测及后续治疗，如有多余的钱将捐给同类罕见病儿童。

住处：想要租一套价格较便宜的房子，一房一厅的公寓或两房一厅，干净整洁一点，地点在深圳市南山区月亮湾花园及附近。

志愿者：希望能有两名南山月亮湾花园附近的志愿者，在吴女士出去办事的时候帮忙照看媛媛。

工作：目前吴女士的老公在一家私人公司开货车，月薪三四千元，希望能有一家大型企业提供一份稳定的工作，以便为媛媛的治疗提供稳定资金来源。

感动

媛媛母亲：这么多人关心顾虑消失了

媛媛的父亲一开始不希望将此事曝光出去，“因为周围人都会像看怪物一样看孩子，有歧视、有嘲笑。”有一次在带女儿去看病的高铁上，有警察看孩子可怜，把吴伦姣当成了人贩子，火车到站后带她到警务室核实清楚身份后，才让她带着孩子离开。

昨日朱先生等热心市民离开后，媛媛母亲吴伦姣告诉南都记者，一开始他们确实有过顾虑，担心把事情曝光出去引起非议，也矛盾纠结了很久，“现在看到这么多人关心我们，我们的顾虑也消失了。”

吴伦姣周末还去参加了一个关注罕见病患者的公益活动。目前对她的当务之急，是要想办法查出媛媛的病因。吴伦姣说，等媛媛的病有了一个结果后，不管能不能治好，她都将继续为关注罕见病儿童贡献自己力所能及的力量。此前，吴伦姣曾对南都记者表示，如果最终确定媛媛的病治不好，她有意向将媛媛的角膜捐出去，以帮助更多的人。

除了希望有相关单位能提供全基因组方面的基因筛查，帮助小孩查出病因外，吴伦姣还想租一套便宜一点的房子。目前吴伦姣和另外两家人租住在月亮湾花园的一个三房里，其中一个邻居辛女士做饭时，总会多做一份给吴伦姣。“他们已经够照顾我了，他们也不容易，我也不想给他们添麻烦，希望能有一个单独的空间方便一点。”

吴伦姣和丈夫2003年左右从湖南来到深圳打工，9年前两人有了大儿子童童。媛媛的父亲平时要忙于工作挣钱，只要一回到家，他都会抢过小孩来抱。平时吴伦姣带着媛媛去看病时，童童总会陪她一起，帮着拎东西。9岁的童童，俨然成了一个懂事的小大人，家里的墙壁上挂满了他的奖状。

“如果我做错了事，老天请冲着我一个人来，不要伤害我无辜的孩子!”这是吴伦姣的微信签名。

免费午餐、乡村儿童大病医保发起人邓飞

希望大病医保的模式能够复制推广，给大病的孩子部分解决医疗费问题，不要因为没有钱治病而被社会放弃。

——— 邓飞

新浪微博社会责任总监贝晓超

人之初，性本善，每人心中都有一颗善心，但善心需要一个开关，这个开关可能是张笑脸，也可能是张照片。但爱心不能完全用捐款来衡量，我们要做自己力所能及的事情，有钱出钱，有力出力，关注这事件，向身边人诉说媛媛的故事也是善心的表现。

——— 贝晓超

明星召集人

免费午餐、乡村儿童大病医保发起人邓飞

将帮忙寻找美国

最好的儿童医生

听说媛媛的故事后，邓飞表示将帮忙联系波士顿儿童医院，寻找美国最好的儿童医生，对媛媛进行远程联合治疗。2012年，继“微博打拐”、“免费午餐”之后，邓飞等公益人士发起了第3个儿童福利项目“中国乡村儿童大病医保”公益基金，“我现在是担心儿童的怪病、大病越来越多，希望大病医保的模式能够复制推广，给大病的孩子部分解决医疗费问题，不要因为没有钱治病而被社会放弃。”他表示，不管是技术还是医疗费用的问题，都不要放弃这个孩子，要尽到百分之百的努力。

新浪微博社会责任总监贝晓超

理性救助长久帮扶

孩子是社会的最大公约数，身为新浪微博社会责任总监，贝晓超发现，在众多募款项目中，儿童大病救助往往唤起的眼泪指数是最高的，是最让人揪心的。国家目前正在完善儿童救急难的措施，无论是农村医保、新农合还是民政部门的补贴，都有一套完整的流程，“孩子作为国家的公民，可以享受相应的优惠政策，但大病救助并不是每种病都覆盖到的，当现有政策下很难享受到政府救助时，社会捐赠就能起到很好的互补作用。”贝晓超说。

贝晓超呼吁公众理性救助，“如果把钱塞到受捐者手里，更像是慈善赠与，而不是理性的公益救助。”他说的理性救助，是指依托于专业的公益组织而实施的专业救助，“专业的公益组织有透明公开的义务，能够被社会很好地监督。孩子毕竟还小，如果把钱直接给到监护人是很难监控的。”另外，他认为重病孩子的治疗周期很长，更需要依托第三方的公益机构。

行动

南都联合新浪微公益发起募捐

对于不少市民希望直接捐款到吴伦姣个人账户的情况，公益星火计划学员、德恒律师事务所律师吕成刚接受南都记者采访时曾表示，由于缺乏监管，将爱心款项直接交给受助人或受助人家属可能会引发一些问题，建议爱心人士通过社会慈善机构组织捐款。

文章见报后引发广泛关注，新浪微公益通过深圳市慈善会·德义基金联系到南方都市报，三方联合发起募捐。募捐从昨日下午3时发起，相关话题#拇指姑娘#5小时内阅读量接近300万，登上微博热门话题榜;筹款进展顺利，截至昨晚11时，新浪微公益平台已为媛媛募集善款超过5.2万元。

捐款方式1：

开户名：深圳市慈善会

开户银行：中国建设银行深圳八卦岭支行

捐款账号：4420 1002 1000 5963 0630

发自：深圳市慈善会(在捐款备注一栏注明“罕见病患者易诗媛”用款)

捐款方式2：

扫二维码，通过新浪微公益为“拇指姑娘”媛媛捐款。

总策划：陈文定执行统筹：南都记者朱凌

采写：南都记者贺达源朱凌文婷

摄影：南都记者陈文才

[责任编辑：qww]

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