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跨境代购抗癌药第一人欲成立基金会助病友

2015-03-11   来源:南方都市报   作者:   参与人数:142人   评论:
        


每天4颗黄色药片,印度仿制版“格列卫”,是慢粒白血病患者陆勇赖以生存的药物。南都记者 刘素楠 摄

南都记者 刘素楠 “再这样下去不行,我不想整个人都陷进去。”被称为“跨境代购药品第一人”、“药侠”的陆勇对南都记者说。刚刚彻底摆脱牢狱之灾,他的电话却一天响几十次,为数众多的、患不同“绝症”的病友不断通过他的亲人、朋友、同学、同事寻找他的联系方式,希望得到他的帮助。

陆勇正在了解成立基金会、NGO的手续———救助一个群体单靠一个人的力量十分有限,他想成立一个基金会,让志愿者来专门帮助这些求助者。

时逢“两会”召开,有关陆勇的新闻报道也引起了关注。全国政协委员、北京大学口腔医学院原院长俞光岩建议为少数救命药品建立绿色通道,另一位全国政协委员涂辉龙则呼吁把抗癌“救命药”纳入医保。

一名白血病患者的自救

除夕前一天,陆勇接到湖南省沅江市检察院的通知,让他于226日到现场听取不起诉决定书。大年初五,陆勇做东请无锡当地的几位白血病友们吃了顿饭,感谢他们在他“落难”时的支持。三天之后,沅江市检察院当场宣布,因陆勇行为不构成犯罪,决定不予起诉。

47岁的陆勇在经历诸多波折之前,人生一直平顺:出生于江苏无锡市东部的安镇,上完小学和初中之后,考上了无锡市最好的高中,随后考上南京东南大学,学习材料工程专业。在外贸公司积累了十多年工作经验之后,32岁时开了属于自己的纺织厂。

“周围的人都认识他,看着他长大,他从来都是笑嘻嘻的。”陆勇的母亲蔡珠凤说。她已年过古稀,平日里在老伴留给儿子的小工厂里帮着做工。小厂就坐落在安镇,是一座由平房围成的四合院。

26日是一个大晴天,几个女工围坐于一张木桌边,正给一摞一摞的白色袜子包装封套,包装上全是日文,这意味着不久之后,这些从无锡生产、包装的袜子将出口到日本。

陆勇颇有生意头脑,如果不是突如其来的疾病,他认为自己的企业肯定会更成功。人生在2002年转向,他被确诊患上“慢粒白血病”。

慢性粒细胞白血病是慢性白血病中常见的一类,起病缓慢,临床上可分为慢性期、加速期及急变期。陆勇得知多数慢粒白血病患者的生存期只有35年,因此,他为自己做了35年的人生规划:多挣点钱,让家人在经济上宽裕点。

幸运的是,慢粒白血病有药物可以让患者维持生命,那就是格列卫。格列卫是瑞士诺华公司研发的一种分子靶向药物,现作为慢性粒细胞白血病的一线用药,有效率高达95%,且对治疗胃肠道间质瘤也取得了确切疗效。2001年,格列卫在美国被批准应用于慢粒白血病的治疗,其预估中位生存期长达19年。

药有了,但价格不菲。一盒23500元,一年光是药费就得花掉28.2万元。一人得病,举家治疗。那时候,骨髓移植是唯一的希望,不过,吃了2年瑞士格列卫,家底都快被掏空了,陆勇于心不忍。

200441日,愚人节,他建立了一个慢粒白血病患者的Q Q群,诉诉苦,问问药,幸运的话,还可能找到骨髓配型。就在这一年的6月,一篇英文报道给了他新的希望:2001年,韩国慢粒白血病患者从印度购买格列卫仿制药,药价仅是正版药的三分之一。

印度仿制药是无法在中国境内购买的。根据我国《药品管理法》规定,进口药需要经过临床监测,还要拿到药品进口注册证号才是真药。在印度属于合法生产、销售的正规药品,未经我国药品监管部门批准销售,也被视为“假药”。

陆勇托人从日本买到了印度仿制药,每盒仅4000元人民币。但是,换药遭到了母亲的反对:“他吃了两年,情况蛮好的。后来吃不起,买了印度药,便宜是便宜,但价钱差得太多,我们担心万一是假药怎么办,前面吃的不都等于浪费了?但是他一天换一颗,后来检查各项身体指标也没问题,才敢跟人家说的。”陆母回忆道。

陆勇从药盒上寻找到印度制药企业的联系方式,此后便开始直接从印度药企购买药品。Q Q群里的病友们得知这条救命途径,也纷纷向陆勇咨询。他甚至把购买方式写成一个模板分享在群里,希望帮到同病相怜的人们。

2005年,陆勇终于找到了与自己相匹配的骨髓。但权衡一番之后,他放弃了移植治疗,继续吃印度仿制药维持生命。

一张银行卡引发牢狱之灾

每天中午吃一次药,开车上班,闲时在家喝茶,拒绝饭局,日子就这么继续着。

20131121日下午,陆勇的办公室门突然被推开,涌进5个人,其中一个出示了无锡市公安局民警的证件,称传唤其到公安局接受调查。

陆勇心想,这恐怕与不久前自己在网上购买信用卡有关。

2006年,陆勇曾以中国红十字基金会志愿者的身份,在韩国慢粒白血病协会的支持下,两次前往印度走访药厂。作为“中国慢粒白血病患者”的代表,他与印度药厂进行了一番谈判,要求降低药品价格。那一年,瑞士诺华公司起诉印度政府和专利局,最终败诉,印度药企因此得以仿制格列卫。据陆勇回忆,谈判前,药品价格为1800-2000元之间,谈判后印度药企答应了他们的降价请求,把价格降低到1400元一盒,但条件是需满足一定购买数量。

但是,跨境购买涉及支付的问题。

2004年早期从印度购买药品时,大多数病友通过西联汇款来支付。据陆勇介绍,西联汇款可在农业银行办理,先填写表格申请购买外汇,再用英文填写西联汇款的汇款单,根据汇款金额收取15美元-25美元手续费。

2011年,印度药企销售在中国建立了银行账户,方便中国患者汇款。但国内银行屡屡升级网银,给印度药企带来不少麻烦。“更有一次,因为所有的借记卡和网银U盾在印度被偷,只能来中国在开户行申请挂失并等到一个月后再次来中国办理解冻手续。”陆勇在博客中写道。

最后,印度药企向陆勇请求帮助,甚至将U盾交给他保管,同时也为陆勇提供免费药品。陆勇先后找了云南两个病友提供个人银行账户给印度公司,患者将购药资金打到该账户上,再由该账户统一转账给印度药企,优点显而易见:手续方便简单,到账迅速,手续费低。

然而,多起跨境代购药品者入罪事件,使得云南病友拒绝提供个人银行账户。陆勇解释,如果用自己的账户,担心引起病友误会其从中渔利,因此,他以500元一套的价格从网上购买了三套他人身份信息的银行卡,启用了其中一张。

而另一面,一张“渔网”已经撒开。

20138月下旬,湖南省沅江市公安局网安大队民警发现一个名为“發發银联卡买卖”的网站专门从事银行卡、手机卡、身份证贩卖,此案上报公安部后被列为部督案件,沅江市公安局为此成立了“8·25妨害信用卡管理案”专案组。9月,沅江市民警即抓获犯罪嫌疑人数名,收缴上万张银行卡及身份证。

20131217日湖南省公安厅召开的新闻发布会上,专案民警以陆勇为例向长沙媒体介绍了相关情况,该报道写道:

“江苏无锡的陆某在网上购买银行卡、身份证后,隐蔽自己的身份非法贩卖各种药品,涉案近500万元。‘他是上个世纪80年代末南京某名牌大学的毕业生,精通法律。’专案民警介绍,陆某开有多家公司并且聘请多名专业法律顾问,如不及早将其抓获导致证据被销毁后果不堪设想。1121日,在无锡警方的协助下,专案组成功将犯罪嫌疑人陆某抓获。”

此后,陆勇被带往沅江市公安局,进了看守所,一去就是4个月。而曾受惠于陆勇的白血病友们得知此事,则开展了声援,签名者近千人。事实上,在陆勇被带走之前,印度版格列卫的价格已经骤降———瑞士诺华格列卫专利在2013年到期后,中国国产仿制药出现,印度仿制药每盒从数千元降至200元。

一群同病相怜者的代言人

儿子被带走,蔡珠凤常常失眠。她想不通,一个人做好事怎么就会被抓起来。

她奔走筹措了80余万元,换来了儿子的短暂自由。2014319日,陆勇被取保候审,回到无锡。两张缴款书上,分别注明:沅江市公安局保证金4.9万元、沅江市公安局暂扣款75万元。

2014721日,沅江市人民检察院以“妨害信用卡管理罪”和“销售假药罪”对陆勇提起公诉。

1128日本是开庭之日,陆勇以治疗为由申请延期开庭。2015110日,陆勇和病友原计划录制央视节目,在北京机场被警方逮捕。更具戏剧性的是,127日,沅江市检察院向法院请求撤诉,而法院也在当天做出准许裁定。两天后,陆勇获准取保候审,免于强制羁押。

26日,南都记者在无锡见到了陆勇,他戴着一副眼镜,仍穿着被逮捕那天同一件土黄色衬衣。

在沅江市看守所那段日子,陆勇曾帮狱友分析案情,预估判多长时间刑期。“我很明白自己跟他们不一样的,我是无罪的呀。”他把进看守所当成一种生活体验,从4个月的看守所生活中截取几个片段,用轻松逗乐的方式讲述出来,再感叹一番人生的奇妙之处。

最绝望的时候也挨过来了,他曾跟警察说,不要考验他的毅力:“我抽了14年烟,一天就戒掉了,患了12年病,到现在还活着。”

陆勇希望自己的案件被媒体报道,公开自己的遭遇。226日,沅江市检察院宣布不起诉决定书,称陆勇购买和帮助他人购买未经批准的抗癌药品行为,虽违反相关法律规定,但其行为并非销售行为,不构成销售假药罪。而他网络购买他人身份信息开设、使用借记卡的行为,虽违反了金融管理法规,但其目的和用途完全是为白血病患者支付自服药品而购买抗癌药品着想,且仅使用1张,情节显著轻微,危害不大不认为是犯罪。

次日,陆勇联系沅江市公安局欲取回近80万元暂扣款,公安局承诺,将把4.9万元取保金和75.39万元的暂扣款在15个工作日内一次性打到其银行卡上。陆勇叮嘱南都记者,一定要替他在稿子中表达对检察院的感谢,“毕竟他们最后做出了合理的决定”。

陆勇的“牢狱之灾”由此彻底结束,但为数众多的绝症病人们,仍然面对着“要么病死要么穷死”的折磨。

代购药品一事经媒体报道后,陆勇接到了很多咨询电话。不仅慢粒白血病人,包括间质瘤、丙肝、淋巴瘤等各种病友都来询问“跨境买药”。他不得不一再跟人解释,自己并非直接代替患者买药,也不是买了药再销售,而仅仅是提供信息:“你直接跟药企联系呀!你要买什么药,问医生去;海关怎么过,问海关去;支付宝转账为什么要收费,就去问支付宝;英文看不懂,身边还找不到一个懂英语的人嘛!

要想帮助成千上万的癌症患者,一个人的力量始终有限。陆勇在北京接触过北京新阳光慈善基金会,这是由白血病人刘正琛发起的基金会,为癌症患者提供骨髓配型、教育、资讯、互助、权益维护等服务。他说将来可能会成立一个基金会,“让志愿者来专门帮助这些人。”

步子已经迈出了。他正在了解基金会或N GO的成立手续,预计下个月将资料准备妥当。与此同时,他的故事也引起了“两会”的关注。全国政协委员、北京大学口腔医学院原院长俞光岩建议,为少数救命药品建立绿色通道,在法定范围内鼓励国内企业生产仿制药来降低价格。而全国政协委员涂辉龙则呼吁,把抗癌“救命药”纳入医保。他透露,深圳市即将实施《深圳市重特大疾病补充医疗保险试行办法》,政府将采取“团购”方式,和商业保险公司合作,让参保人以低价购买大病保险的方式,解决一些患大病但无法承担自费药品的问题。

逐渐扩大的“保护伞”

2012年政府工作报告中,慢性粒细胞白血病被列入重大疾病保障试点范围

2013 .01.01

江苏省将瑞士诺华生产的格列卫纳入医保支付范围并实行医保特殊药品管理,城镇职工医保报销不低于75 %,城镇居民医保报销不低于70 %,同时也将国产格列卫列入医保。该省医保中心是全国首个以省为单位与药企谈判“团购”的医保部门

2014 .12 .15

浙江省医保部门邀请了数十家国内外药企参加谈判,从31种治疗肿瘤等大病的高值药物中选取格列卫等15种纳入医保,支付比例为5 0 %-9 0 %,而平均药价降低19 .2 7%

2015 .03 .01

格列卫也被正式纳入四川省医疗保险基金支付范围,参保人员因治疗慢性粒细胞白血病或胃肠间质瘤发生的酪氨酸激酶抑制剂药品费用,基本医疗保险基金按7 5 %的比例支付,对每个病种支付的最高限额为每人每年6万元

整理:南都记者 刘素楠

资料来源:《慢性粒细胞白血病白皮书》及媒体报道

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