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爱行走半程马拉松呼吁关注重症肌无力患者

2015-04-21 来源：公益中国网作者：参与人数：350人 评论：条

　　4月18日，由中国社会福利基金会联合劝募中心(以下简称“福基会联劝中心”)、北京爱力重症肌无力关爱中心(以下简称“爱力中心”)、动吧体育联合主办的“爱行走之找回失去的力量”北京平谷半程马拉松徒步慈善赛在平谷国际徒步大道举行，慈善赛共吸引了来自上海、广州、烟台、武汉等全国各地超过500名队员参与，累计募集善款16.6万元。

　　当天上午的出发仪式简单朴素，伴随主持人的口令，全场500多名队员同时吹响手中的“生命哨”，在漫山遍野的桃花、杏花中冲线出发。救生哨寓意“生命的求助”，这个别出心裁的“发令仪式”是希望通过社会力量的帮助，能够让重症肌无力患者重获新生，哨子里的防水仓藏着的那张感谢的小纸条更是让参赛队员惊喜的同时备受感动。

　　主办方为吸引更多人参与，设置了三种徒步路线：适合亲子家庭参加的5公里、适合三五朋友结伴同行的12公里、适合喜爱徒步和户外运动的驴友挑战的25公里。因为正值春天，平谷徒步大道途中桃花遍野、群山烂漫，万亩杏林的杏花似雪，花香沁脾，不断有队员停下脚步合影留念，沿路充满着欢声笑语。

　　下午13时许，第一位12公里的队员完赛，志愿者为他盖上最后一个打卡章后，他收获了一份特殊的奖品——由重症肌无力患者义工们送上的一把扎成鲜花形状的新鲜菠菜。

　　许多队员对于这只特别的“胜利花束”，先是吃惊，确认是菠菜后，高兴地调侃说“太好了，今晚回家有菜吃了!”更有许多队员，则在了解到献花人是重症肌无力患者向队员们表达感谢，深深被爱的氛围感染。

　　终点驴友广场的特殊嘉宾——“大力水手”，无论是人扮玩偶还是人形立牌，都深深地吸引了大家的目光，完成比赛后的队员们纷纷排队合影，亲子路线的小朋友更是和水手玩起了游戏。

　　据了解，当天活动还有10多位重症肌无力的患者参与比赛，《时尚先生》杂志时装副总监吴炜是有3年病龄的患者，通过治疗逐渐康复后，今天成功挑战了25公里的里程，冲刺时，获得现场伙伴热烈的掌声。黄蕾是一位孩子的母亲，7岁患重症肌无力，现在已康复多年。这次，她特意从山东烟台赶来参加活动，也顺利完成了25公里。彭超是一位重症肌无力美女，刚刚晋升为新妈妈，她代表许多还在康复中的患者走完了5公里的赛程。他们都希望通过自己切身的参与和行动，让人们知道重症肌无力只要积极治疗康复，完全可以回归正常的生活，实现自己的人生理想。

　　据活动主办方中国社会福利基金会常务副秘书长肖隆君介绍，爱行走是福基会联劝中心的一项以运动方式进行的品牌筹款项目，旨在通过把体育与公益结合，构筑以公众参与为基础的可持续性公益筹款和展示的平台，通过体育的形式产生强大的筹款能量，让更多优秀的公益机构变得具有体验性、参与性和可传播性，有效动员大众，让更多的人接触公益、了解公益、爱上公益。

　　本期“爱行走”慈善赛的受捐方为爱力中心，作为一家罕见病公益机构，该中心一直致力于为重症肌无力患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台，并以病友疾病治疗普通化、康复常态化、生活工作正常化，普及防治大众化为目标做出了众多的探索和努力。

　　阅读扩展：

　　什么是重症肌无力?

　　重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis，简称MG)是由神经与肌肉接头处发生传导障碍，而引起的慢性自身免疫性疾病，年平均发病率约为7.40/百万人(女性7.14，男性 7.66)，患病率5000分之1，目前我国约有超过65万名患者。重症肌无力可以治疗，虽然病情严重时，患者可能无法吞咽一块柔软的馒头或者喝下一口水，甚至引发“重症肌无力危象”，危及生命。但通过及时的治疗和康复完全可以回归正常生活。

　　北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

　　是一个由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册，并于2013年12月与中国社会福利基金会联合发起成立“中国社会福利基金会•爱力联合劝募基金”。推动建立了中国重症肌无力宣传月;发起了“6•15重症肌无力关爱日”;发布了中国第一部重症肌无力患者生存调查报告;制作发布了中国第一部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》;举办了全国首届重症肌无力患者大会暨海峡两岸交流会;开通了全国首个重症肌无力400患者服务热线;目前为全国2200余名重症肌无力患者与家庭提供直接的关爱与服务。

[责任编辑：华阳]

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