中国第一批民间公益机构，在经历了二十多年的发展后，陆续面临着关键的转型。CSR环球网持续为你记录它们的成长故事。今天的主角是NGO“金丝带”。

　　在刚刚过去的6月，广州金丝带特殊儿童家长互助中心(下称“金丝带”)迎来了9周年。而到了2013年底，这家机构才正式确定了自己的愿景：所有癌症儿童得到有效治疗和照顾，拥有生命尊严和身心健康，平等地融入社会。

　　金丝带可能是广州最具代表性的草根NGO之一。一群没有任何相关经验的患儿家长自发组建公益组织，凭借着抱团取暖的理念发展至今，为近2000名家长提供服务。

　　但当面对“可持续发展”这个大问题，金丝带也逐渐意识到自己在机构文化、人力资源管理等方面的缺失，而要补上这一课，绝不是确立一个愿景，一个口号就可以解决的问题。

　　家长的抱团

　　在金丝带庆祝九周年的那一天，罗志勇的微信一直在响，16个家长交流群按照医院来分建，几乎每个群人数都接近上限，这些正在接受或曾经接受金丝带服务的家长，用最简单直接的方式为机构庆生——发红包。

　　“家长义工对我们来说很重要。他们的付出成就了今天的金丝带。”罗志勇说。而他自己，曾经是患儿家长，也是机构义工，同时还是金丝带的总干事。

　　在金丝带成立之初，几乎每个人都有着这样的多重身份。

　  9年前，几名癌症患儿的家长因偶然机会结识，其中就包括金丝带现在的总干事罗志勇和理事长崔伟雄。这群家长一同参加了上海国际癌症患儿家长组织联盟 (ICCCPO)亚洲会议，而崔伟雄在交流中的一番即兴感言，竟成为了广州患儿家长互助组织的成立宣言，金丝带的前身——广州市癌症患儿家长会也在 2006年6月正式成立，当时的14位成员都是来自草根阶层的癌症患儿家长，崔伟雄则被推选为“没有工资的会长”。

　　没有任何民间组织管理经验，家长会在开展服务时，也没有想过所谓愿景、使命、口号等等，每一个人都是“万能”的工作人员，哪里有服务需求就到哪里，为那些同样经历苦难的家庭带来安慰，“这也算是将一个父亲对儿子的爱转移到那些素昧平生的小孩身上。”崔伟雄说。

　  据崔伟雄介绍，家长会期望开展的是面向癌症儿童及其家庭的社会服务。在家长会成立之前，社会对癌症儿童这个特殊群体的关注更多是局限于个别特殊贫困患儿 的医疗救助上，而广大公众对癌症儿童及其家庭所要面对治疗、康复过程中的诸多困难了解得很少，有系统有组织的社会服务几乎没有。

　　“我儿子的治疗过程超过一年半，期间除家长会外，我所见到唯一的‘公益活动’就是某中学在圣诞节前组织学生给住院的小朋友送来了一些书籍。”

　　也是这一群草根家长开了先河，“医疗和社会保障制度不健全、相关的民间组织和社会服务缺失是造成我国癌症儿童问题两个最根本的原因。前一种或许我们没有能力改变，但是后一种我们或许能做点什么。”崔伟雄说。

　　现在，金丝带的主要工作包括：

　　提供护理、饮食知识的“医路相伴”项目;

　　组织志愿者与病区儿童一起玩游戏和实现愿望;

　　每年举办大型倡导和筹款项目“为爱光头”，为化疗掉发的儿童提供鼓励;

　　通过游戏辅导，帮助儿童认识自己的疾病及配合治疗等等。

　　“也正是因为我们一开始是由草根家长组建而成，我们知道自己的能力所在与所限。”罗志勇告诉CSR环球网，直至今日，金丝带依然有两个领域不会触碰。

　　1、不会专门为某一个癌症患儿发起筹款，“我们的能力不足够。有这个需求的群体很大，当中的情况也比较复杂，比如如何界定有需求?筹得的款项如何保证用于治疗?”

　　2、不会为家长提供所谓的“最优治疗方案”，“很多家长希望了解到所有医院提供的所有方案以后，最终选出一个最好的。但是事实上，最了解你孩子的，还是那一个主治医生。”

　　然而，在复杂的医疗体制背景下，找到金丝带的绝大部分家长，提出的正是这两个问题，钱和治疗方案。

　　但罗志勇相信，正是金丝带的努力，让一些癌症儿童得到了规范的治疗，“有些家长在得知孩子患病时，由于医疗知识不够，觉得癌症‘没得治’，担心人财两空。我们这些过来人就会给他们提供心理支撑，抱团取暖，有希望的就一起坚持努力，没有办法的就做哀伤辅导。”