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“微笑梅里”队员出发肌无力患者挑战雪山

2015-10-16 来源：公益中国网作者：参与人数：238人 评论：条

　 10月15日，由新华网、中国社会福利基金会联合劝募中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办共同主办的“微笑梅里-罕见的行走2015”在北京举办队员出发仪式。由4名重症肌无力患者与8名爱心公众、志愿者组成的“爱力勇士队”将前往云南，沿古老的梅里雪山转山路线，完成为期5天、平均海拔 3100米、累计上升4000米、总里程90000米的艰苦行走，希望用这一罕见的行动为 2016年爱力康复营项目与第二届全国重症肌无力患者大会项目筹款，帮助重症肌无力病友早日回归正常的社会生活。

　北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的执行主任清昭介绍说，“罕见的行走”是由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起的创新型运动筹款品牌，以“罕见的人，罕见的故事，罕见的地方”为定位。“微笑梅里—罕见的行走2015”是人类疾病史上，第一次由多位重症肌无力患者共同进行的这么高海拔和强度的行走，而这次徒步的强度相当于他们要连续5天每天攀登泰山一次。“对病情严重的患者来说，生活中的每一步都是罕见的行走。希望用罕见的行走，未来让重症肌无力患者的户外行走变得并不罕见。”

　　重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis，简称MG)是由神经与肌肉接头处发生传导障碍，而引起的慢性自身免疫性疾病，不遗传，任何人可能后天获得。在我国，年平均发病率约为 7.40/百万人(女性7.14，男性7.66)，18-35岁女性，35-55岁男性为高发年龄段。目前我国约有超过65万名患者。病情严重时，患者可能无法吞咽一块柔软的馒头或者喝下一口水，甚至引发“重症肌无力危象”，危及生命，但却可以治疗。

　　国际神经免疫学常务理事，中国免疫神经学会常委、中国重症肌无力学科奠基人许贤豪教授用八个字总结重症肌无力这种疾病，“难以治愈，可以治疗。”从目前的重症肌无力治疗情况看，治疗方法比较成熟有效，患者经及时治疗，可以回归正常的社会生活。

　　然而，由于社会对重症肌无力缺乏了解，公众缺乏认知，患者自身对疾病也缺乏疾病知识和康复信心，重症肌无力急需进入公众视野，得到社会广泛关注，避免更多本可以不发生的问题出现。

　据爱力关爱中心2014年发布的《中国重症肌无力患者生存调查报告》显示，54.15%的患者曾被误诊，36。68%的患者曾经发生重症肌无力危象，而更有因缺乏治疗信心而自杀的患者。高发的误诊率和危象发生率给带来沉重的经济负担。44.98%的患者家庭，难以承受经济压力，只有14.41%的患者家庭享有低保。虽然病情稳定后的日常治疗上，84.28%的患者日常治疗费 2000元以下，而91%的患者和85。81%的患者却都不在大病或慢病医保范围。日常治疗保障的缺乏，导致70。3%的患者生活需被照料，其中 10.7%的患者却无人照料，生活质量严重低下。另外，有43.67%的患者因病被辞退、未能续签劳动合同或被迫离职。29.04%的单身成年患者因病难以成婚，5。24%患者被离婚，重症肌无力患者家庭在经济、就医、就业、养老、心理、情感六大版块面临严峻考验。

　主办方之一中国社会福利基金常务副秘书长肖隆君在出发仪式中介绍，当前，公众对于重症肌无力等罕见病的认知程度非常有限，信息来源渠道有限。应该努力加强公众的宣传倡导，一方面可以帮助预防避免重症肌无力这类自体免疫性疾病的诱发因素，另一方面，优先关注和帮助如重症肌无力这类完全可以治疗康复的疾病患者，为患者积极康复创造社会环境，大幅提升患者的生活质量，能够直接有效减少这个群体面临的社会问题，节约社会资源，推动社会进步。

　据介绍，本次转山队共12名，包括来自北京、吉林、贵州、重庆的重症肌无力患者(力勇士)，以及8名来自社会各领域的爱心人士与志愿者。参与本次行走的力勇士病友队员都曾在疾病的苦旅中跋涉过，有着令人感动的生命故事。一位病友说：“自己患病多年，走过很多弯路，也曾经因缺乏疾病知识而一度失去康复信心。重症肌无力患者可以康复并回归正常的生活。我们此次就是要让社会各界看到重症肌无力患者在梅里雪山绽放的微笑，也让更多的病友自信起来。”他们将携带由患者亲手编织的“金刚祈福结”和来自社会各方的点赞照片旗帜，行走沿途依当地风俗为所有病友、爱心人士祈福。

　　爱勇士队员韩彦明说，他曾因车祸而造成脊柱强直，一直坚强锻炼。他在重症肌无力的朋友身上，看到信念和勇气的力量。他为有机会能与重症肌无力患者们共同完成这次历史意义的行走，感到自豪，也希望通过自己的行为，带动更多的爱心人士加入到关心他们的行列。

　出发仪式现场，记者看到已经制作的系列的明星明信片。目前，已有韩庚、何润东，“温太医”张晓龙，著名民谣组合“安与骑兵”，影视新秀冯桀等明星艺人，以及自由滑雪世界冠军程爽、短道速滑世界冠军刘秋宏、跆拳道世界冠军吴静钰等体育界明星为这一壮举拍摄了支持海报或视频。

　　项目爱心大使—自由滑雪世界冠军程爽莅临出发仪式现场，为现场的队员带来鼓舞。她希望以自己面对体育运动的精神，鼓舞患者群体用顽强的意志面对疾病和困难。

　爱力关爱中心主任清昭说：“罕见的行走将成为爱力的年度品牌筹款项目，我们感谢已经参与的社会各界人士的支持。对病重期的患者来说，他们的每一步都是罕见的行走。在此，我们希望有更多的爱心人士一起行走起来，更多的重症肌无力患者一起行走起来，让这样的行走不再罕见。”

[责任编辑：华阳]

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