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蝴蝶飞为生命续航——脊柱畸形患儿救助行动启动

2015-10-30 来源：新华公益作者：参与人数：271人 评论：条

　 10月26日，“蝴蝶飞为生命续航-脊柱畸形救助行动”在京启动，首都医科大学附属北京朝阳医院与两家慈善基金会签约，将携手救助更多贫困脊柱畸形患儿，助力他们挺起脊梁实现生活的梦想。“蝴蝶飞为生命续航-脊柱畸形救助行动”由深圳市慈缘慈善基金会、北京球爱的天空慈善基金会共同出资，联合首都医科大学附属北京朝阳医院三方共同发起、北京邮政商业信函局协办，致力于救助贫困脊柱畸形患儿。

　　脊柱畸形，包含脊柱侧弯和脊柱后凸，前者俗称“蛇腰”，后者俗称“鸡胸罗锅”，是导致青少年残疾的常见病。数据统计，我国现在有300万左右的脊柱畸形患者，脊柱畸形发病率为1%-3%，目前还有增长的趋势。他们中很多出自贫困家庭，没有机会得到治疗。

　　谈到“蝴蝶飞”项目的缘起，慈缘基金会秘书长李哲称，这源于脊柱畸形患儿、藏区女孩毛吉的遭遇以及她被医治的过程。

　毛吉是青海玉树藏区的觉姆，患有家族遗传性脊柱畸形，除了她之外的四个表兄弟姐妹也是脊柱畸形患者。这位藏族姑娘一岁多的时候被家人发现脊柱畸形，被送往了寺院。毛吉上街的时候会有人问，你背上背的是什么?还不时会有人对她扔石头。在寺院看到其他觉姆可以出去干活，只有她一个人呆在房间的时候，毛吉黯然泪下。

　　毛吉在六年前发病昏迷时被一个瑞士护士发现，她回国后把情况告诉了法国人马克，后来马克的夫人又辗转找回到国内。当毛吉的照片传来，慈缘基金会的资深义工曲菲整颗心拧成了一团，“小姑娘身体严重变形，却还带着甜美的微笑!”她当即决定，想尽一切办法也要帮助毛吉治疗。

　曲菲阅读了大量国内外脊柱畸形方面的医学资料，同时逐一调查了解国内外脊柱外科手术最权威的专家名单。她带着毛吉的片子跑了几个城市，在北京多家医院拜访专家，遗憾的是大多医生看完片子后都摇头说：“太重了，手术太难了!”但是她并没有放弃，最终找到了朝阳医院骨科主任海涌——国际知名的脊柱外科专家。海主任带领他的团队接下来了这个风险极高的极重度脊柱侧弯矫正手术。有了医疗资源，曲菲又在筹费用的问题，于是开始去给毛吉募集医疗款，球爱的天空基金会秘书长蒋若冰及众多的爱心人士共同捐款，帮助毛吉恢复了健康。

　　据主办方介绍，蝴蝶飞脊柱畸形救助项目自2011年执行以来，截止2015年6月底，共接到患儿求助191名，多为极重度畸形，已完成治疗80余名，支出善款2144353.20元。

　　深圳市慈缘慈善基金会秘书长李哲和北京球爱的天空慈善基金会秘书长蒋若冰现场呼吁社会各界人士加入中国脊柱畸形救助行动，帮中华少年挺起脊梁。

　　北京市医院管理局局长、首都医科大学附属北京朝阳医院集团理事长封国生在仪式上表示，健康的体魄和优美的身姿是每个人的向往，但对脊柱侧弯的孩子而言，这往往是他们顺利融入社会的最大障碍，拯救他们的脊柱，就是拯救他们生活的梦想。

[责任编辑：华阳]

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