“缺陷婴儿”，一个早该重视起来的问题

　　所谓出生缺陷，指的是婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。出生缺陷可由染色体畸变、基因突变等遗传因素或环境因素引起,也可由这两种因素交互作用或其他不明原因所致，通常包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病、功能异常如盲、聋和智力障碍等。带有出生缺陷的婴儿就被称为“缺陷婴儿”。

　　中国是一个出生缺陷的高发国家。据《中国出生缺陷防治报告(2012)》统计，目前我国每年新生儿约为1600万人，出生缺陷发生率约为5.6%，全国每年新增出生缺陷患儿约90万例，并呈逐年上升趋势。其中，约35%的患儿在出生后死亡，40%患儿出现终生残疾。另外，并非所有出生缺陷都可以在出生时发现，出生时临床明显可见的大概不到30%。全国出生缺陷监测数据表明，我国围产期(出生前后)出生缺陷总发生率呈上升趋势，由2000年的109.79/ 万上升到2011年的153.23/万。这一趋势近期不会好转，有研究称2015年中国的围产期出生缺陷率将达177.86/万。

　　出生缺陷率偏高与多种因素有关：环境污染、孕龄水平、基因环境交互作用、婚孕前检查率低、新的检测手段的应用使临床检出率提高、孕妇在孕前及孕早期未能按时足量服用叶酸片，都可能导致出生缺陷率的升高。

　　“缺陷婴儿”不仅终身受到出生缺陷的困扰，还给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。据全国人大代表、郴州市第一人民医院副院长雷冬竹的说法，“重度‘缺陷婴儿’生命周期平均需要的抚养、医疗费用高达109万元。”。因此，问题便自然浮现——在产前筛查可以判断得出有“高风险”生下“缺陷婴儿”时，该不该把孩子生下来?

　　考察伦理困境，“严重缺陷婴儿”不该生下来

　　最大的困境：是否该让“严重缺陷新生儿”接受治疗?

　　首先需要明确的是，以目前的医学条件，多数产前筛查发现的出生缺陷都是“风险”，胎儿在生产之后是否真的带有缺陷，还得生出来才知道。并且，有很多出生缺陷是产前筛查查不出来的。因此，在考察该不该把“缺陷婴儿”生下来之前，必须要讨论的，是如何对待“新生儿出生缺陷”的问题，即孩子已经生下来了，发现有缺陷，父母和社会如何对待这个孩子?

　　如果是相对较轻的缺陷，例如可以治得好的那些缺陷，又或者盲、聋等虽然是终生残疾但不危及生命的缺陷，相信这个问题争议不大，孩子们应该得到活下去的权利，哪怕他们被父母残忍地遗弃，社会也有义务将他们尽量健康地抚养大，这是他们作为“人”的权利。

　　但如果是“严重出生缺陷”，争议就相当大了。所谓“严重出生缺陷”，可以理解为，这些缺陷“让他们活下去是明显非人道的徒劳”。典型如2010年引发关注的天津无肛女婴：女婴出生后被发现患有多发瘘、高位肛门闭锁、心脏卵孔未闭、肾积水等畸形，先天残疾较严重，即使通过长期、全面的高成本治疗，女婴的生命将在手术和身心的极度痛苦中延续，也许要挂着粪袋伴随余生。又或者是新闻里雷冬竹代表提到的“地中海贫血症”。这也有很多案例：如2009年，身患重型地中海贫血的江女士不顾劝阻产下儿子小欧，结果小欧很快被诊断出患地贫、蚕豆病(G6PD综合征)、先天性心脏病。他的嘴唇、手指甲、脚指甲永远是紫色的，连呼吸都不畅顺。为了存活下来，接下来数年要做几个风险性极高的手术。虽然小欧的手术是成功了，但未来仍然面临着巨大的健康风险。

　　这些来到世上的“严重缺陷婴儿”，该如何对待?没多少人有勇气提出放弃对孩子进行治疗，但这的确是一种观点。美国普林斯顿大学生物伦理学教授彼得辛格就曾提出，对于身患严重智力障碍的新生婴儿来说，如果婴儿的父母和主治医生都确信这些新生儿活下去将是一种非人道的徒劳时， 当务之急就是对婴儿实施安乐死。

　　对婴儿实行主动安乐死，这种激进做法世界多数国家依然不能认可。但在实践中，用放弃治疗的“被动安乐死”方式，让病儿“解脱”的例子广泛存在。上世纪80年代，宗教氛围浓厚的美国在制定《儿童虐待法》中明确规定，所有罹患重病的缺陷新生儿都有接受治疗的权利，医方与医师应竭尽其力，但有三个例外：婴儿一直处于昏睡状态下难以恢复;继续治疗并非改善病情，而是延长死亡时间;治疗不人道且没有效果。

　　相比之下，在“生下来”之前选择，伦理困境还要小一些

　　毫无疑问，对一个严重缺陷的婴儿放弃治疗是令人痛苦的，痛苦的主要承受者不是婴儿，而是做出决定的人。不管是让婴儿继续接受痛苦且看不到明天的治疗，还是放弃治疗让婴儿“解脱”，孩子自己是没有办法决定的，只能由父母做出痛苦的决定。因此，最好的办法就是避免作出决定，或者至少要降低做决定的难度。

　　如何做到这一点呢?相信以下说法人们能够认同：与其让胎儿在生下来后承受痛苦“解脱”，那么不如在妊娠期间， 就去判断胎儿是否存在严重缺陷的风险，如果确实有高风险，此时，堕胎是更好的选择;如果在妊娠早期发现问题，在胎儿的神经系统完全发育以前中止妊娠，胎儿没有感觉，这是比堕胎更好的选择;如果在受精卵阶段发现问题，中止受精卵的分裂，这是比早期中止妊娠更好的选择;如果通过基因检查发现有可能产生有问题的受精卵，避免其出现，这是比销毁受精卵更好的选择。

　　做决定的困境之所以越来越小，是因为怀孕不同阶段，胎儿给人的“生命感”有所不同，这也算是普遍的人之常情。因此各国在制定堕胎是否合法的法律时，怀孕时长是一个重要的考虑因素。香港法律便规定，合法终止怀孕手术必须在怀孕首二十四周内进行，此时，如果有两名注册医生一致认为“胎儿出生后极可能有身心不健全情形而足以造成严重伤残”，孕妇便可以合法地终止妊娠。但如果超出二十四周，只要继续怀孕或生产不会危及孕妇生命安全，那么胎儿还必须得生下来。

　　考虑经济方面问题，“不生严重缺陷婴儿”相对是更理性的选择

　　相比起纯粹伦理方面的考虑，经济角度的考虑要现实得多，也简单得多——已经生下来的缺陷婴儿，即便还没到“严重缺陷”程度，被父母抛弃的例子也数不胜数，这些父母家庭承担着抛弃亲生骨肉的恶名，最大的原因无非是没有钱去给孩子治疗，或者说要是把钱全投入给孩子治疗的话，全家的生活质量将显著降低，而缺陷儿的治疗、成长环境必然也会变得恶劣。那么，由国家来负担缺陷儿的治疗和成本如何?且不谈治疗的效果如何，光是医疗资源的消耗，就是一个必须考虑的问题。

　　面对这种前景，有一个不承担道德批判、又十分经济的选择——产前孕检、发现缺陷就终止妊娠，无疑是一个现实的做法。这一做法不仅在这两天被人大代表所呼吁，实际上也早已经成为国家政策，事实上，这也是世界卫生组织推荐的做法，在世卫出生缺陷“三级预防”策略中的二级预防就是，通过孕期筛查和产前诊断识别胎儿的严重先天缺陷，早期发现，早期干预，减少缺陷儿的出生。

　　然而，仍不能说“不生下来”就一定是应该的选择

　　分析到这里，似乎对于“严重缺陷婴儿”该不该生下来社会可以有共识了，但事情并非那么简单。一个明显的问题，医生到底有没有办法判断孩子是不是“严重缺陷” 呢?在很多情况下，医生也并不清楚，而且，存在于未来的不确定因素实在是太多太多了，也许随着医疗科学的发展，有些先天性疾病可以得到治疗了呢?

　　事实上，一些原本认为生命质量注定低下的“缺陷儿”，在长大后生命质量并不是想象那么差。例如欧洲有个唐氏综合征患儿，长大后甚至拿到了硕士学位，证明了自己不仅能够很好地活下来，还能对社会产生贡献。此外，一些连体婴儿长大后愉快生存的报道也从来不鲜见。

　　更大的担心是，一旦医保大规模地增加产前检查的项目，一些稍微有些异常的孩子可能都会被放弃，尤其在那些重男轻女的地方，女孩如果有一丁点缺陷，也可能会被流掉。

　　所以，这个问题目前看来没有终极回答。但可以肯定的是，还有很多方法能够避免回答这个问题，例如更好的孕前准备、孕时保健，以及期待技术的进步能够对缺陷儿在孕中和产后得到更好的治疗。

　　结语

　　不管如何抉择，可以肯定的是，“缺陷婴儿”都是人，我们必须抱有对人的同理心做出决定，做出判断。 腾讯评论-今日话题