▲病前天真可爱的小蕊。受访者供图

▲爸爸拿玩具给小蕊玩，但病中的她理会的力气都没有。深圳晚报记者高向荣 摄

　　深圳晚报记者 高向荣

　　6岁的小孩，原本应该在父母的陪伴下，快快乐乐地生活着。但患有肾横纹肌样瘤的小蕊，却只能躺在医院的病床上。

　　长达半年的各种化疗，让她本就娇小的身躯更显瘦弱。病痛的折磨，让她寝食难安。如今，她的病痊愈的希望渺茫，医生只能给她注射一些减轻痛苦的药剂。小蕊 的爸爸妈妈只能在病床边以泪洗面，在她痛苦的时候轻轻地拍着她的身体，说一些安慰的话。而她，只能在病床上痛苦地呻吟着。

　　悲痛的父母已经想好了，待小蕊走后，决定捐献小蕊的遗体及眼角膜（组织）。11月27日下午，小蕊的父母在《深圳市红十字会遗体器官捐献志愿书》上郑重地签下了自己的名字。

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　　6岁女孩患癌病情恶化

　　11月27日上午，在深圳市龙岗区深圳百合医院住院部，记者见到了小蕊和她的父母。小蕊躺在病床上，不时发出痛苦的呻吟。小蕊妈妈杨女士坐在病床上依偎着女儿，爸爸则在一旁轻轻地抚摸着她的小手。每一次听到小蕊的呻吟，杨女士眼泪直流。

　　小蕊是湖南郴州人，家里有一个弟弟。若一切正常的话，小蕊这个时候应该在一年级的教室里。但很不幸，这种温馨在今年的春夏之交被打破。

　　今年4月的一天，小蕊突然跟杨女士说肚子痛。杨女士以为是小孩撒谎就没有在意。不想第二天，杨女士就发现小蕊的尿液中带血。这一发现让杨女士极度慌张，她与丈夫立即将小蕊送到了镇上的医院做检查。检查结果显示：小蕊的肾里长有肿瘤！

　　杨女士至今也想不通小蕊怎么会得这样的病。结果出来后，杨女士在镇上医院的医生的建议下，又到大医院做了进一步检查。最终，小蕊的病情被确认：患有肾横纹肌样瘤，并有恶化的倾向。

　　随后，等待小蕊的是漫长的治疗之路。在广州，杨女士找了一家医院为她治疗。经过治疗，小蕊患有肿瘤的肾被切除。让杨女士没有想到的是，小蕊病情更加严 重，在被切除的肾部位置又长出3个肿瘤！接下来又是不断地打针、吃药、做化疗，小蕊原本有一头乌黑的亮发，如今也没有了。

　　治疗不见好转，小蕊的病情一天天恶化。眼见女儿痛苦不堪，杨女士与丈夫将小蕊转院到了深圳，希望能有奇迹发生。但在一个月前，夫妻二人已经得知小蕊病愈已基本没有太大希望了。

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　　女孩病前天真活泼是开心果

　　在没患病之前，小蕊是一个天真活泼的姑娘。杨女士说，小蕊2010年出生，十分乖巧。无论是家人还是邻人，都对小蕊喜爱有加。“会帮爸爸妈妈做些事情，特别懂事。会哄长辈开心，是个开心果。连她在病床上看到我跟她爸爸在边上哭，还会安慰我们说她没事。”杨女士说。

　　两年前，杨女士又生下了小蕊的弟弟。4岁的小蕊特别懂事，帮着妈妈带弟弟，与弟弟一起玩耍。“小蕊的弟弟好久没见到姐姐，他经常喊姐姐，但他却不知道他的姐姐要离他而去。”杨女士哽咽起来。

　　小蕊的爸爸说：“没有得病的时候，小蕊特别爱笑，也很爱画画。她画得很好。”他还向记者展示了小蕊之前画的一幅画。绿绿的叶子陪衬着的红红的花朵，在小蕊的画板上鲜艳地绽放着。

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　　女孩多个器官已接近衰竭

　　在小蕊的病床头放着一只大象和一只狗狗的玩具，杨女士说小蕊喜欢这些玩具，病情稍好的时候就会抱着它们。但记者昨天看到的小蕊，任爸爸使劲把玩具往手里塞，她都毫不理会，只是在痛苦地呻吟着。

　　杨女士说，在小蕊住院治疗的时间里，她们家的积蓄已被掏光，但得到了亲戚朋友特别是一些素不相识的爱心人士的帮助，正是因为这些人的帮助，小蕊才能坚持 到现在。因此，他们夫妻二人特别感谢这些人。“这也是我们决定捐出小蕊遗体及眼角膜（组织）的一个因素吧。因为小蕊在病中得到了许多关爱，我们想要传承这 份关爱。”小蕊的爸爸说。

　　大多时候，父母只能陪伴在小蕊的身边，并尽力帮助孩子实现她的愿望。小蕊有几个愿望：想去海边玩、坐飞机、去 动物园玩。在小蕊病情稳定的时候，杨女士问过医生后，带她去海边玩了一次，在看到大海的那一刹那，她笑得很灿烂。杨女士原本也想带小蕊坐一次飞机，小蕊爸 爸订好了机票，但小蕊的病情突然恶化，因此只能放弃行程。现在，小蕊每天只能躺在病床上，说到此处，小蕊的爸爸也是一度泪下。

　　在得知小 蕊严重的病情后，杨女士夫妻二人商量后，决定捐献小蕊的眼角膜（组织）和遗体，“在她生前，我们无法满足她的这些愿望，我们希望能通过这样延续生命的方 式，让别人的‘看见’成为她的‘看见’。我们也希望以后接受小蕊眼角膜的人能带着她到处看看，完成她还没有完成的愿望。”杨女士说。

　　从深圳百合医院小蕊的病历上，记者看到，小蕊在入院的诊断书上写着：“肾横纹肌样瘤，肾横纹肌样瘤全身多发转移，肝转移腹水形成，右肾切除术后。”医生告诉 记者，目前小蕊的病情恶化很快，医院只能采用一些为她减少痛苦的治疗方式，她身体内的多个器官已经接近衰竭，恐怕时日无多。

　　深圳市红十字会人体器官捐献专职协调员植瑞能确认了小蕊父母的决定。植瑞能介绍，经过与小蕊父母的沟通，知道小蕊是因疾病可能死亡，所以小蕊没有捐献人体器官的功能和条件，她只能捐献眼角膜（组织）和遗体。

　　深圳市红十字会人体器官捐献协调员高敏11月27日下午也赶到了医院，小蕊的父母在《深圳市红十字会遗体器官捐献志愿书》进行了签字登记。只要小蕊的心 脏停止，临床医生宣布孩子死亡以后，高敏会和红十字会其他相关工作人员第一时间赶到医院，根据捐献遗体及眼角膜（组织）的流程，协助小蕊父母完成这一份善心。

    （原标题：原标题：“让别人的看见成为她的看见”）